viernes, 5 de marzo de 2010

Síndrome de Brown


Matilda nació con su ojito derecho malito.
Intenté consguir una foto donde estuviera mas pequeñita, pero esta fue en donde mejor se le veía el ojo. Aca tenía 10 meses y 20 dias.

Lo primero que nos dijeron en la clínica cuando nació, era que tenía una pequeña infección pero que no nos preocuparnos que eso se le quitaría en unos días.

La supuesta infección se le quitó porque no le salía ninguna clase de lágrima, ni agüita, ni lagaña. Sin embargo los dos ojos le lloraban mucho, sobre todo el derecho y de vez en cuando según para el lado que mirara, el ojito se le veía algo rarito, esto lo noté desde muy pequeña así que decidímos ir al oftalmólogo.

Su primera cita se la dieron de inmediato.
Nos mandaron al hospital Sant Joan de Deu, que está especializado en niños.

El día que fuimos nos atendió un médico que no dijo mucho.
Que tenía un musculito atrofiado pero que teníamos que esperar porque era muy pequeñita, que todo lo demás estaba bien. En este momento para mi el ojito malo era el izquierdo, yo pensaba que el músculo que estaba atrofiado no cerraba bien y ya está.

Nos dieron cita para el siguiente año.
Si quieren que les diga la verdad, esta me tocó cancelarla porque estábamos en Colombia, igual cuando llegamos nos dijeron que la cita era para el siguiente año

Cuando volvimos nos tocó el mismo medico que dijo lo mismo, con una información mas y era que podía operar, pero que esto era únicamente estético, que la niña no tenía ningún problema, que lo mejor era que ella lo decidiera cuando fuera mayor.
Aquí ya me enteré que el ojito malo era el derecho y no el izquierdo, que el músculo atrofiado lo que hacía era no dejarlo cerrar. Yo juraba que el ojo izquierdo tanía el músculo atrofiado, digamos que perezoso y por eso era que no lo abría bien.
Nos volvieron a dar cita para el siguiente año, obviamente para hacerle un seguimiento.

Esta fue la semana pasada.
Yo estaba algo preocupada porque el ojito, le seguía saltando y para mi era estravismo. No me fiaba mucho del médico este, pensaba que lo mas lógico era que desde hacía mucho tiempo la ha debido mandar a ortóptica o algo así para ejercitar el músculo.

Al llegar a la consulta nos atendió una primera médica que es la que hace el análisis de la visión del niño. Y después de esto, pasamos a donde 3 médicas. Me alegré y me sorprendí al verlas.
Ya no era el mismo médico falto de palabras!!!! EEEEE!!!
Les dije mi preocupación, así que sentaron a Matilda y le miraron los ojitos y que sorpresa la de nosotros cuando las tres nos dicen: "Esto es síndrome de Brown."
J y yo: "Que que?"
Nos dieron la explicación, que era algo muy cercano a lo que el médico anterior nos había dicho. Con la diferencia que nos explicaron que lo mejor era no operar porque el 70% de las operaciones son fallidas, al principio se mejora pero al pasar el tiempo vuelve a lo mismo
Pero lo que mas tranquilos nos dejó, es que por fin era algo con un nombre!!!!!! Ya puedo buscar en internet y averiguar mas de que se trata, es que antes era como estar en el limbo.

Por la falta de palabras del médico anterior, pensaba que ara algo que solo lo tenía mi hija o que se parecía a otra enfermedad de los ojos, no se, pero no me daba nada de seguridad lo poco que este sabía del tema.
Finalmente tenemos cita el otro mes porque en la revisión se dieron cuenta que ve menos por el ojito malito que por el izquierdo. La última letra que le ponían en el examen de visión no la ve lo suficientemente bien.
Así que a esperar y ver que nos dicen.

Ustedes dirán que porqué en todas las fotos que pongo, no se le ve nada.
Esto es por 2 razones, la primera porque ahora es muchísimo menos notorio que cuando estaba pequeña, casi nadie lo nota y segundo porque solo se le ve cuando ella mira para abajo y pues cuando uno mira abajo agacha la cabeza, así que es dificil verlo. (Afortunadamente)

PD: Dejé un link para que puedan leer de que se trata el síndrome, este artículo explica mucho mejor cualquier cosa que yo pudiera decir

16 comentarios:

azulitoclaro dijo...

Qué bueno que ya lo tengan identificado. Debo decirte que nunca había oído hablar de ello y que por lo que parece no es nada serio. A la chiquita no se le nota nada... Quizás al estar con ella, como dices tú, en algún gesto... pero todos somos distintos, ¿no? y eso es lo que nos hace adorables y divertidos.
Espero que ya con ese diagnóstico tengan un camino más claro hacia adelante y que la próxima cita le mejore a la pequeña su percepción del mundo. ;)
Y como no había visto fotos de M. tan chiquita, tengo que decir que definitivamente desde siempre tiene unos cachetes que dan ganas de comerse a picos. ¡Qué tal las piernotas? Mándale, por fa, un besito. Y otro para ti. Y un abracito.
;)
A.

Adriana dijo...

ay no Matilda era hermosa de bebéeeeeee! me la como! (todavía es divina, eso sí).

Pues bien que le hayan encontrado nombre, y que en las siguientes citas puedan ver qué hacer, es importante no por cómo se vea (que igual ni se le nota) sino por cómo vea ella.

Besos!

Simplemente yo dijo...

No puedo creerme lo de ese doctor, imprentable!!! A mi también me tranquiliza buscar el nombre de las cosas para poder investigar mucho sobre el tema, soy demasiado paranoica.

¿Cómo va el embarazo?¿hay nombre ya?

Besitos!!!!!

Françoise dijo...

Yo jamas habia escuchado eso! Mas tarde me paso y leo con calma...
Que linda Matilda a los 10 meses, aun tiene esa carita... se reconoce que es ella!
Espero que en las proximas citas termines de tranquilizarse, lo mas importante es que ya sabemos que es y ademas que no es grave, posiblemente encontremos soluciones, no?
UN besito para todos!

Patry dijo...

Hola Andrea!!!Desde k pusistes tu saludo en mamas blogueras, me he leido todo tu blog!!!! entero!! 1º felicitarte por esta pekeña matilda k ya tiene 4 años y q es preciosa!!! y 2º felicitarte x tu 2º embarazoooo.

Yo la verdad no le he notado nada en ninguna foto a Matilda de su ojito,es guapisimaaaaaaaaa.

Seguiré leyendote.un beso enormeeeeeee

Ainhoa dijo...

Espero que la próxima cita vaya bien, lo importante con estas cosas es llevar bien los controles, ahora que está todo bien definido.
Qué maja Matilda pequeñita!!
La hermanita se parecerá a ella?

Karina Ibarra dijo...

la verdad es que no quiero entrar ahora en un debate de la sanidad pública española porque es patética, pero me alegro que ya hayan identificado lo que tiene.

Àlex cuando nació también le lloraba un ojo, pero era que tenía el lagrimal tapado. Por suerte de le destapó solo como a la gran mayoría de niños y ya no se tuvo que hacer nada.

Has ido con el oftalmólogo? Supongo que si.
Nosotros fuimos con uno especialista en niños, Xavier Corretger, creo que también visita en S. Joan de Deu. Excelente médico...

En fin, que tu chiqu esta preciosa.
Nos seguimos leyendo

Greencolorss dijo...

Que bueno tener nuevas personas por aqui.
Patry y Karina, bienvenidas a mi blog!!

En Abril les contaré como nos fue en la visita al oftalmólogo.

Un beso para todas

María José dijo...

Hola!
Aquí otra mamá bloggera que se apunta a tu blog.
La verdad es que a veces con los profesionales de la medicina uno siente que le están tomando el pelo (o que les dieron el título en una tómbola).
Espero que Matilda mejore de su ojito.

Un abrazo y nos seguimos leyendo!

Vane dijo...

Hola!! he llegado a tu blog a través del de Patry.

Me ha sorprendido leer lo del problema del ojito de tu niña porque la mía tiene limitación de la abducción (no podía mirar por el rabillo del ojo) ya que tiene como una contractura en los nervios centrales del ojo (lo que le ocasionaba que en ocasiones los desviara hacia el centro, sobre todo uno, y de ahí la probabilidad de que desarrollara ojo vago como su tía -todo se hereda)

Esto normalmente se soluciona con cirugía pero ya llevan muchos años probando primero con inyecciones de toxina botulínica en el músculo. En eso estamos ahora con mi hija. Le inyectaron en diciembre y supongo que tendrán que repetirlo dentro de unos meses, es parte del proceso, pero parece que vamos mejorando.

He pensado en contarte esto porque creo que el botox puede ser eficaz en el tratamiento de lo que le ocurre a tu niña, porque por lo que he leído también parece un problema muscular (y siempre es mejor tratar de evitar una posible cirugía, o sino, una posible pérdida de visión)

Espero que sea como sea, podáis solucionar el tema, y enhorabuena por el nuevo embarazo!!!

un saludo

sheylla zevallos dijo...

Hola, eh estado investigando sobre este síndrome ya que se lo han detectado a mi hija tbm y eh visto tu pag como si la hubieran puesto en mi camino, nada mejor que saber de primera mano como tratar esto a nuestros hijos. Mi hija tiene un año y tres meses y y a los 10meses a pro le detectaron este síndrome pero le mandaron a hacer una resonancia de órbitas para saber que grado tiene o si es Brown Plus. Según lo que me dicen es a consecuencia de la torticolis con la que nació, que gracias a Dios eso ya se curó pero interfirio en el desarrollo de uno de sus músculos oculares y por ello el ojito se le va.
A mi tbm me han dicho q lo más seguro es que tengan que operará pero que esto sería cuando ella tenga 4años ya que antes el ojo aun no termina de desarrollar (nose si es una esperanza de que se solucione en ese tiempo) el tratamiento que le estamos dando ahorita es de un parche en uno de sus ojos x dos horas al día. Pero me encantaría saber la evolución de tu hija y a las finales como la ves ahora que sucedió y q hiciste xq ando a la deriba asustada de lo que podría ocurriese a mi hija. Es mi primer bb y no quisiera que le suceda nada malo. Te agradesco infinito el que puedas orientarme

sheylla zevallos dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
sheylla zevallos dijo...
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sheylla zevallos dijo...

Hola, eh estado investigando sobre este síndrome ya que se lo han detectado a mi hija tbm y eh visto tu pag como si la hubieran puesto en mi camino, nada mejor que saber de primera mano como tratar esto a nuestros hijos. Mi hija tiene un año y tres meses y y a los 10meses a pro le detectaron este síndrome pero le mandaron a hacer una resonancia de órbitas para saber que grado tiene o si es Brown Plus. Según lo que me dicen es a consecuencia de la torticolis con la que nació, que gracias a Dios eso ya se curó pero interfirio en el desarrollo de uno de sus músculos oculares y por ello el ojito se le va.
A mi tbm me han dicho q lo más seguro es que tengan que operará pero que esto sería cuando ella tenga 4años ya que antes el ojo aun no termina de desarrollar (nose si es una esperanza de que se solucione en ese tiempo) el tratamiento que le estamos dando ahorita es de un parche en uno de sus ojos x dos horas al día. Pero me encantaría saber la evolución de tu hija y a las finales como la ves ahora que sucedió y q hiciste xq ando a la deriba asustada de lo que podría ocurriese a mi hija. Es mi primer bb y no quisiera que le suceda nada malo. Te agradesco infinito el que puedas orientarme

sheylla zevallos dijo...

Hola, eh estado investigando sobre este síndrome ya que se lo han detectado a mi hija tbm y eh visto tu pag como si la hubieran puesto en mi camino, nada mejor que saber de primera mano como tratar esto a nuestros hijos. Mi hija tiene un año y tres meses y y a los 10meses a pro le detectaron este síndrome pero le mandaron a hacer una resonancia de órbitas para saber que grado tiene o si es Brown Plus. Según lo que me dicen es a consecuencia de la torticolis con la que nació, que gracias a Dios eso ya se curó pero interfirio en el desarrollo de uno de sus músculos oculares y por ello el ojito se le va.
A mi tbm me han dicho q lo más seguro es que tengan que operará pero que esto sería cuando ella tenga 4años ya que antes el ojo aun no termina de desarrollar (nose si es una esperanza de que se solucione en ese tiempo) el tratamiento que le estamos dando ahorita es de un parche en uno de sus ojos x dos horas al día. Pero me encantaría saber la evolución de tu hija y a las finales como la ves ahora que sucedió y q hiciste xq ando a la deriba asustada de lo que podría ocurriese a mi hija. Es mi primer bb y no quisiera que le suceda nada malo. Te agradesco infinito el que puedas orientarme

Anónimo dijo...

Paso x ru misma situacion,yo lo note desde q el era un bebe y hoy apenas de 4 años me supieron decir q era loq realemente tenia,y si tambien tiene vision borrosa pero el ya tiene un poco mas de medio año con lentes y asi estara 1 año mas conforme vaya creciendo me diran si aumentar mas su graduacion o disminuirla,las visitas seran x año y igual q ati no me aconsejaron operacion x q es algo mera mebtes estetico,mientras el su vista hacia enfrente no se le vaya su ojito x otros lados no hay problema,el tiempo lo dira pero confio es dios q no pasara ,fe amiga dios esta contigo y con tu hermosa